Witajcie!

Ja Mateusz choruje na mukowiscydozę bardzo ciężką chorobę genetyczną nieuleczalną, która systematycznie wyniszcza cały organizm, powoduje włóknienie narządów (np.: płuca, trzustka). Chorzy na tę chorobę są skazani na przedwczesną śmierć. Na długość życia chorego ma wpływ wiele czynników wiek chorego w momencie postawienia diagnozy (jakie zmiany nieodwracalne już zaszły) postawa rodziców i chorego wobec choroby (walka lub poddanie się) właściwe, okresowe, specjalistyczne leczenie warunki socjalne rodziny (bytowe i finansowe). A zdaniem lekarzy, fizjoterapeutów i rodziców jest spowalniane jej postępu, co jest równoznaczne z przedłużeniem życia osób dotkniętych tą chorobą.

Do pewnego czasu rodziny mogą samodzielnie sprostać kosztom leczenia ich dzieci, ale następuje taki moment, że nie mają na to żadnych szans. Nie mogą zgromadzić odpowiednich środków by zakupić sprzęt umożliwiający prowadzenie skutecznej rehabilitacji; niemożliwym staje się stosowanie się do wszystkich zaleceń lekarskich i wykupienie ordynowanych leków na które nie ma zniżki z powodu braku pieniędzy.

Dziś mam 23 lat (rok 2013) Mimo, iż jestem dożywiany przez (Peg) to moja waga jest 47kg. Do szpitala jeżdżę co 2-3 miesiące na antybiotykoterapię Mam też cukrzycę od 2001 roku i jestem insulino-zależny. W 2006 roku w sierpniu trafiłem do szpitala z odmą płucną, miałem zabieg odbarczenia odmy i założenia drenażu do jamy opłucnej prawej. Wtedy po konsultacji lekarza i mamy, zostałem zgłoszony do zabiegu transplantacji płuc. W tej chwili już jestem przy tlenie.

Od stycznia 2013 roku stan mojego zdrowia bardzo się pogorszył trafiałem na oddział pulmonologii – Poznań, a po paru godzinach przewożono mnie na oddział anestezjologii i intensywnej terapii. Tam wdrażano mi wentylację CPAP przez maskę i tak było w styczniu, marcu, kwietniu. W maju po leczeniu prosto ze szpitala w Poznaniu karetka przewiozła mnie do kliniki chirurgii klatki piersiowej PUM-Szczecin-Zdunowo. Tam przez 5 dni robiono mi masę badań do kwalifikacji przeszczepu. Czekałem 2 miesiące na informacje i dnia 30.07.2013 rok byłem na Krajowej Liście Osób Oczekujących na Przeszczepienie.

Od Maja trafiłem jeszcze w lipcu i sierpniu na OJOM z pogorszeniem się mojego stanu zdrowia. Przebywając w sierpniu na pulmonologii w Poznania-dzień przed wyjściem do domu (6.08.2013 godzina 18.40) otrzymałem telefon od dr. Bartosza Kubisy, bym natychmiast wstawił się w Zdunowie bo są organy do przeszczepu. Karetka przywiozła mnie do Szczecina w parę godzin. Ponowne badania na zgodność parametrów tkankowych z dawcą – UDAŁO SIĘ, BĘDĘ MIEĆ PRZESZCZEP.

Po prawie 8-10 godzinach miałem już zdrowe płuca- ale mukowiscydoza nadal pozostała.
07.08.2013 rok – SZCZĘŚCILY DZIEŃ – MAM NOWE PŁUCA – ale nie było łatwo, były odrzuty, nerki przestały pracować - dializy.
13.08.2013 rok – KOLEJNY ZABIEG – krwawienie do lewej jamy opłucnej. Nie było zbyt dobrze, nie mogłem uwolnić się od maski CPAP - nie umiałem samodzielnie oddychać, ale nie poddałem się WALCZYŁEM.
Leczony byłem od dnia przeszczepu tj. 07.08 – 12.09.2013 rok – po wyjściu ze szpitala przez pół roku jeździłem co miesiąc na kontrolne badania na oddział torakochirurgii w Szczecin-Zdunowo. Koszmarem było jak musiałem zostać na dwutygodniowym leczeniu z powodu bakterii.
W obecnej chwili jeżdżę co 2-3 miesiące i też pozostaję nieraz na antybiotykoterapię z powodu różnych infekcji, która trwa co najmniej 14dni.

Po przeszczepie moje życie diametralnie zmieniło się na lepsze - nie używam tlenu, respiratora, inhalatora i innych różnorodnych sprzętów ratujących mi życie, mam też dużo zakazów

• systematyczne przyjmowanie leków, o wyznaczonych godzinach
• codzienne samokontrole badania spirometrii i innych parametrów
• unikanie infekcji
• unikanie zatłoczonych miejsc, m.in. szpitali, przychodni, komunikacji miejskich, markety itp.
• zwiększyły się wymagania co do sterylności w mieszkaniu, ponieważ pacjenci po przeszczepieniu płuc narażeni są na większe ryzyko infekcji. W celu ochrony przed zakażeniami konieczne jest utrzymanie szczególnej czystości osobistej i otoczenia-usunięcia patogenów ze środowiska mieszkalnego-dodatkowe wydatki na środki sterylności.
• co najważniejsze przestrzeganie zaleceń dietetycznych
• ograniczony kontakt ze zwierzętami

Dużo produktów, które uwielbiałem przed przeszczepem musiałem odrzucić z diety. Dziś moja waga wynosi jedyne 42kg. Musze zacząć zwiększyć posiłki co nie jest łatwe przy cukrzycy insulino-zależne, alby zdobyć większą wagę i odbudować mięśnie.

Na dzień dzisiejszy nasze dochody podniosły się o 100zł i wynoszą 1840zł na trzyosobową rodzinę – mam trzyletnią siostrzyczkę. Gorąco Prosimy o wsparcie wysiłków Mateusza, aby mógł być właściwie leczony i jak najdłużej cieszył się swoim życiem.

Gorąco Prosimy o wsparcie wysiłków Mateusza, aby mógł być właściwie leczony i jak najdłużej cieszył się swoim życiem.

Z góry dziękuje za pomoc, Mateusz Błazik, mateuszblazik16@interia.pl

---

Hosting Strony internetowe Trzcianka | Życie z mukowiscydozą